疫情之下，靠“伟哥”续命的人
作者 | 白的银
原创首发 | 益周刊（ID：NPO2020）
寄来的“伟哥”一到货，张兵就会先吃一颗，然后等待勃起。
如果顺利，他会把药递给妻子，“放心吃吧，是真的。”
为妻子试药
张兵感觉自己身体已经吃不消了，最近隔几天他就得服用半片或一片希爱力，每次服完浑身会酸痛三四天，甚至吃布洛芬都无法缓解。现在一闻到希爱力药片那种类似于白乳胶水一般的气味，他就感到恐惧。
希爱力，有人将其名字分解为希望、爱情、力量，这是一种治疗勃起功能障碍用的药。每个月，张兵都需要买几十片希爱力。他不是为了自己服用，而是给他的妻子，今年50多岁的梁丽。
梁丽是一个“蓝嘴唇”病症患者。蓝嘴唇，亦即是肺动脉高压，这是一种恶性程度高、目前仍无法根治的肺血管疾病，常见症状有呼吸困难、气短、憋气、咳血等。随着患者肺部血管阻力的持续性升高，最终可导致心脏和呼吸衰竭。
之所以被叫做“蓝嘴唇”，是因为长期缺氧导致他们的嘴唇常常呈蓝紫色。特别在冬天，冷空气的吸入会带来胸口撕裂般的疼痛，使本就局促的呼吸更加困难，甚至每走几步就要停下来歇上好几分钟。
如得不到有效治疗，患者平均存活年限仅2.8年。
中国目前没有肺动脉高压准确的流行病学数据，但保守估计患者有500万至800万。“蓝嘴唇”群体是罕见病中的罕见病，关注者少，相应的公益组织也少。以中国最大的互联网公益平台腾讯公益为例，“蓝嘴唇”相关筹款项目数量十余个，占罕见病项目的极小部分。
“蓝嘴唇”几乎都面临着一个生死关卡——药。
希爱力（他达拉非片）及人们常说的“伟哥”（西地那非片）等药物，是常用于治疗肺动脉高压的药物。不过，由于这类药物国内售价昂贵，每天都需要服用的肺动脉高压患者，将目光转向了印度仿制药。
万艾可的西地那非片，也就是“正统伟哥”，1片100Mg规格售价一般在125元，而印度版仿制药，15元则能买到。同样，希爱力每片需要100元以上，但印度仿制药的价格在20元人民币左右。
一个肺动脉高压患者，同时需要服用的药物有抗凝血药物，及血管扩张药物等。如果两种药物都选正规渠道，每月支出需可达2万元。有患者只用血管扩张类药物，支出也可达1.2万。印度仿制药则便宜80%以上，这让他们活下去的成本更低。
不过，随之而来的是风险。
确诊特发肺动脉高压两年后，2019年8月开始，梁丽选择了服用印度版仿制药。
一开始，是张兵通过知乎等社交平台联系到的印度仿制药卖家。这些卖家都会在知乎、贴吧等问答里发布希爱力在增强性功能方面的体验做噱头，吸引大量有需要人员的购买。但他们卖出的仿制药质量参差不齐。
“大部分是含量的问题，你买希爱力20mg一片的，有可能一片里就只有10mg，也有5mg甚至更少的。”张兵几经比对以后，确定了一个卖家。由于这些卖家交易过于频繁等，他们的微信经常会被封禁。因此他会加上多个备用号以保持联系。
但疫情之下，印度封锁国境线，让这些人手上也没了药。
3月初，疫情开始在国外蔓延，行走于东南亚的带货人群大幅变少，3月25日，印度封国，药贩子再也无法穿越来回于印度。印度仿制药一开始售价上涨，后来干脆没了货。
4月1日，张兵通过网上搜索的方式，加了几个卖家。不过，他回到了半年前的老路上——根本不确定这些仿制药含量是否可靠。如果含量过低，有可能会让梁丽的身体出现问题，尤其在仿制药短缺的时候。
所以，他试着在买回来的一批希爱力里随机抽出一排药物，掰下半片服用，通过感受自己生理反应的强度，来判断药物含量。很幸运的是，他买回来的三批药都效用充足。只是，药物给他带来浑身肌肉酸痛的副作用，让其备受煎熬。
为什么在这非常时期，不能用药店正规药物先支撑过去？
因为没有人知道，新冠疫情，尤其是印度的封国措施，会在什么时候结束。如果是漫长的半年一年，对于他们来说正规药店购买，将是无法承受的沉重负担。他们把能找的渠道的仿制药买回来了以后，尝试着觉得药量充足，便加量把药贩子手上的药都买完囤着，以度过这个不知会有多漫长的新冠冬天。
在这几个月里，由于“吃伟哥的小女孩”事件推动，河南、广东，甚至内蒙古这些地区，陆续发文要将西地那非等药物纳入医保。不过，其中不包括梁丽所在的江西。
即使发文了，他们看到了春天，但还有很长的冬天要走过。
吃伟哥的小女孩
小雅去药房买伟哥续命的事件，曾引发社会轰动。
2019年9月，8岁女孩小雅一个人去药店买药，要的是十多盒“伟哥”。药师觉得不合常理，询问后小雅告诉她，是用来治自己的病的。随后，在隔壁买东西的母亲冲了进来，告知买这个药确实是给孩子治病。如果不持续吃伟哥，小雅很容易会发生窒息。
正值99公益日前夕。有媒体拍客通过腾讯公益平台上罕见病救助组织，了解到小雅吃伟哥续命的情况，随后抓拍了这段像素不高的视频。
视频点击很快突破800万。同时，“吃伟哥的8岁女孩”话题，快速登上微博热搜。微博评论下，求账号捐款的留言一条接一条。新华社记者闻讯后赶到小雅家中，采写了长篇通讯，发布在新华社和人民日报官方微信公众号上。
小雅成了名人。关注有了，但这并不足够。
小雅要活下去，一年还得至少得吃1095颗伟哥。
2015年7月，小雅被确诊。和所有肺动脉高压患者一样，她的心脏每时每刻都在超负荷运转。
做个简单的比喻，心脏像一个泵，负责全身血液抽调；而肺是一个输氧机，在血液调度的过程中进行氧气补给。当输氧机的零部件出现问题，泵就会超负荷运转，并逐渐衰竭。
患者往往都会伴有心衰竭。小雅每走十几米就要停下来歇一歇，每次出门都是被抱着、背着，或是用买洗衣粉赠送的蓝色小车拖着。她常常坐着一动不动，拍着胸口说：“妈妈，我这里不舒服，我很累。”
在小雅两岁半到三岁的时候，她的抵抗力很差，一直出现咳嗽、发烧等症状，并且上楼时很容易出现疲累。期间住了两次院，第一次并没发现什么问题，第二次的时候，伴随着心跳过快，喘气跟不上等情况。在许昌中心医院，医生发现小雅心脏比一般人跳得快很多，只要稍加行动便会加速。
针对肺动脉高压患者的治疗，一般分为血管舒张，以及抗凝血用药。
常用的治疗肺动脉高压的药物包括波生坦、安立生坦、他达拉非、西地那非、伊洛前列素(万他维)等，这些都是扩张血管类用药。若是采用效果更好的双药联用方案，每月的药物费用一般要超过2万元。西地那非495元/盒、他达拉非856元/盒、安立生坦2850元/盒、波生坦3921元/盒、瑞莫杜林9825元/支、马昔腾坦29980元/盒。因为贵，大多患者只吃一种药，而且是廉价的那种。
一开始，商洁按医生要求，按时按量购买药物给小雅服用。由于涉及心脏和呼吸系统问题，可大可小，商洁连买药的地方都不敢随意更换。更不敢冒险去用更便宜的印度仿制药。
在确诊半年，也就是2015年下半年时，小雅病情出现过恶化。情况控制住以后，也就是确诊两年过去。沉重的经济负担，让他们决定进行了减量。去一趟阜外医院，花销都上万。此前医生要求每3个月回来复诊一次，后来他们自行改成半年一次，再后来变成了一年去一次。诊断里要求一顿吃一颗的药，他们掰成了两半分开吃。这样一来，每个月四五千的支出，让他们家庭还可以维持。
在小雅确诊前几年，商洁与丈夫都在当地一家工厂上班，该工厂属于万向集团在河南的生产点。不过后来工厂解散了，下岗的二人进入了不稳定的零工模式。最后商洁找到了一个工厂继续打工，小雅父亲则去了一家修车店帮忙补轮胎。两人每月收入4000左右。
然而，随着小雅年龄和体重不断增加，以及病情再往前发展，药量也需要跟着增加。这样一来，这个家庭每个月支出的缺口越来越大。“之前44粒波生坦，是5000块，一天吃一粒半，一个月下来也差不多够了。但慢慢地就变成每天至少吃3粒。”
商洁知道，他们无法继续这么用波生坦了。
在病友群里，她询问了其他病友的应对方式，得到的答案是换西地那非，也就是“伟哥”。大量的病友经验告诉她，这个药是安全有效的，起码性价比高。西地那非，具有增强抗血小板聚集、抑制血小板血栓形成以及舒张周围血管的作用，能够帮助蓝嘴唇群体维持正常的活动。
虽然西地那非比波生坦便宜很多，但也是一笔不小的开支。在2017年的时候，一般药店，西地那非卖136元一片，阜外医院卖100元左右一片。而有些专门针对罕见病而设的机构，通过某些渠道获取的药，则相对要便宜一些，50元左右能买到一片，但供给量不稳定。
这时候他们已经没办法再在药量上节约了，稍有差错，小雅就会面临窒息。
堆成小山的药盒子，不过是小雅用药量的冰山一角。
和其他肺动脉高压患者家庭一样，他们面临最大的困难，便是经济的问题。对于商洁来说，每月的缺口在越拉越大，而在某个意外到来的时候，缺口就变成了巨大的窟窿。
小雅病情恶化的时候，是他们一家最艰难的时候。当时小雅需要去北京阜外医院就诊，需要六万左右的费用。但一个家庭不会只一处需要支出。当时适逢小雅爷爷第二次出车祸双目失明，肇事车辆逃逸。这次车祸的治疗，花费了家里所有积蓄。但小雅的病况极为危急，心衰值（bnp）到了8000多，超出了正常人的20多倍。商洁感觉到已经无法支撑。
那次，他们使用了网络筹款平台，筹集了6万元。但这远远不够，商洁还跟亲戚朋友借了一大笔钱。
农村的亲戚手头都不宽裕，借款很快需要偿还。为了偿还亲戚朋友的借款，小雅的父亲借用了百度的网贷88000元。而那些网络筹款平台筹来的款项，性质上属于无偿捐助，很难一个个都偿还回去。为了报答通过网络筹款平台捐款的那些人们，小雅的父亲持续很长时间免费为路人的车补胎当"报恩"。
“还钱的话，我们都是先去还亲戚这些个人的。因为这些个人，他们也有家庭，有自己的孩子，大部分都有压力和艰难。你很难说让别人去捐款给你，来应对你要应对的命运。”在商洁看来，这些筹款就像是刷信用卡，消耗的是你的信用，但你总是要还的。
也正因此，做完那次网络筹款以后，他们再也没接受过任何的捐款。
然而，要还网贷，只做一份工作是覆盖不了的。
不只是小雅，那些肺动脉高压患者，都由家庭倾尽所有支撑着往前走。
如果支撑不住，他们只能躺在那里不动，在家里等死。
黑暗里的母亲
2.8年，这个时长。对于很多肺动脉高压患者来说，像是一道生死天堑。
这是确诊以后，这个群体抵达死亡的平均时间。
商洁至今还记得在武汉的亚洲心脏病医院，确诊小雅患特发性肺动脉高压时的状态。她整个人瞬间陷入彻底的崩溃，然后围着病房里的病床一直不断地转。她也不知道自己转了多少圈，一边转一边哭。一直到了晚上，隔壁病床的阿姨就跟她说，你别哭了，再哭下去你眼睛就会瞎了。
那是2015年7月5日。在此之前，她一直希望医院能诊断出小雅是继发性肺动脉高压。比如说像心房间隔缺损，知道这个原因了，把房缺给治好了，肺动脉高压就停了。但这次医院给他们传达的是，小雅这是特发性肺动脉高压。商洁明白她要面对的是一条很漫长的路。接着会出现什么，她自己也不知道，“只觉得前边是黑的。”
肺动脉高压分为继发性肺动脉高压与特发性肺动脉高压。简单来说就是，前者是能找到病因的，如先天性心脏病及慢性肺部疾病，如果及时发现症状，并对病因进行治疗，患者的肺动脉高压症状会得到缓解并消除；后者则是无法知道病因的肺动脉高压，也就是不可治愈的，患者需要终身治疗，长期吃药。我们常说的肺动脉高压，便是这个群体。
也就是说，特发性肺动脉高压是一种进行性的致死性疾病。可导致肺血管阻力和肺动脉压力的进行性升高，从而发展为右心室肥厚，心力衰竭甚至死亡。但由于诸多基层医院对该病症认识有限，导致这类患者需要两年左右才会被确诊。
小雅确诊那天刚好是她3岁生日。商洁心里明白，如果她过不了5.8岁那个坎，就相当于她会失去女儿。当2.8年平安过去后，每年7月5日，商洁就会发朋友圈，纪念小雅一次又一次地越过了一道道的坎。
三年又三年，她不知道在黑暗里还要等待多久。
之所以说黑暗，是因为从确诊那刻开始，她就处在这种状态里——未来未知，漫长未知。
小雅前往药店买伟哥的视频火遍网络，有大量网民要给小雅捐款。如果接受这些，接下来的日子，商洁全然可以不用担忧女儿的治疗费用问题。但她没有，这个倔强的母亲，以她的同情心和同理心，选择和整个蓝嘴唇群体站在一起。
她所面对的一切困难，正是每个蓝嘴唇病人所面对的。解开这一切的钥匙，不是人们捐了多少款，某个个体得到什么样的帮助，而是整个群体得到持续、循环，以及社会应有的帮助——肺动脉高压用药能进医保报销。
这些年来，她一直在以弱小的躯干去争取，甚至说是抗争。
不少地方医院，对这个病症一无所知，也出现了不少的误诊或者未成功诊断。
为什么商洁不让小雅在河南当地的医院看病治疗？因为他们经历过各种碰壁与拒绝：
“我们去这边的医院看病，医生问你什么病，我说肺动脉高压，他马上跟我说，这没法治。”
“这边说住院会报销，然后我就去医院了，说我们需要这个药。医院说那你找医生写个申请就可以了。然后我们找到了医生，医生问你们在这里看过病吗？你没看过？那我不管的。”
“上次就跟你说过了，这个病没法治的。”
除了当地医院，医保局是她经常去的地方。
在许昌市医保局，他们表示，这个病症的应对，需要上级的政策指导；
在河南省医保局，他们根本没听说过肺动脉高压这个病症，因此不会像癌症、白血病等那般应对，“他们就一句话，听都没听说过这个病，你让我们怎么给你应对办法？”
让更多的人关注和了解这个群体，需要的是能撬动传播的支点。但她自己贸然去找媒体的话，媒体对这个群体一无所知，也无从介入。所以她很明确知道，需要具有普及这种病症知识能力，并撬动媒体资源的机构。
腾讯公益在这个关头找到了她。
腾讯公益是一个聚集上万家公益机构、超七万个公益项目，以及上亿慈善捐助者的平台。在推广相应公益项目时，会进行了解与讨论。“蓝嘴唇病人”这个让人感到好奇的词组，让他们关注了这个群体。随着深入的了解，他们发现这个群体对社会救助的需求。
很快，相应的文章与报道开始陆续推出。
2019年9月，小雅在药店买伟哥的视频传遍全网。时值腾讯99公益日，腾讯公益相应渠道也开始了推出一系列的专题与报道。
“这些新闻报道出来以后，我们才吃上了这些药。我说的也是事实。”商洁等河南蓝嘴唇群体告诉我们，自那以后，河南省医保局的人对这病症的认识更进了一步。只要提到肺动脉高压，他们都会说我听说过了，从哪个电视台或者哪篇报道看到过。河南省医保局的工作人员同时告知他们，后续会出台相应的政策。
小雅吃不起伟哥的视频击中了数百万计的人。
腾讯集团市场与公关部总监秦川记得，99公益日前后，大量网友通过微博博主、腾讯新闻留言和朋友关系找过来，表示愿意资助小雅用药。
在媒体的撮合、腾讯公益代为对接之下，小雅母亲选择接受广药集团白云山制药的药物资助。
三个月后，在多方牵线下，小雅见到了呼吸疾病领域权威钟南山。
此前，钟南山就多次呼吁，伟哥等西地那非药物应当将肺动脉高压等病症纳入适应症范围。这些药物，此前在医疗系统里，标记的适应症都是“男性ED勃起障碍”。也正因此，不少地方根本没将此类药物作为应对肺动脉高压用药。
若要进入医保，药物纳入适应症是第一步。
2019年12月16日，商洁带着小雅在广州诊治，钟南山正在为她检查基因序列。国家医保局因新闻事件关注和研究了肺动脉高压群体，出台针对性的文件与政策。在国家推出政策的同时，河南省医保局也出台相应的政策文件。
新推出的政策，包括将肺动脉高压的4类用药纳入了医保住院报销范围。
不过，这些是不够的。
肺动脉高压是类似于高血压一类的慢性病，每日都需要常态化的药物治疗。不可能常年去住院治疗。但不住院，就没法得到相应的报销。
“对于患者来说，每天都要吃药，让他们每天去住院这不现实。其次，即使患者为了医保报销每天都去住院，那对于医疗系统来说，也是严重的资源浪费。”商洁认为，还需要和医保局进行进一步沟通，让这件事更加合理化。
国家医保局推出的文件中，有一处是这样表达的：“适用于门诊治疗，使用周期较长，疗程费用较高的药品，可根据当地情况，纳入门诊特殊病种保障探索单中。”也就是说，这个指导性意见有提出地方需要在门诊报销层面按照自身情况作出探索。
当然，这只是国家出台的一个指导性意见，并不是强制性的要求文件。
而南京患者群体的成功操作，曾是全国各地肺动脉高压患者看到了曙光。早在国家指导意见没出台之前，当地患者便前往卫计委与医保局呼吁与推动，引起地方政府的重视，直接给这群体特批，将相应药物纳入门诊医疗报销。这也让商洁明白与主管部门沟通的重要性。
2019年12月31日，商洁带着她写的一封信前往河南省医保局。这封信清晰全面地讲述了肺动脉高压群体的治疗所面临的问题，以及在住院报销环节的困境。她和其他7个河南省内的肺动脉高压患者一样，希望省医保局能将肺动脉高压用药，纳入门诊医疗报销。
“你学历不高，但这篇东西里，思路是非常清晰的。”
“因为我们对这个病太了解了。”
2020年2月31日，河南省医保局给予商洁书面回复，告知针对这些诉求，省医保局将在3月推出新的政策文件。
3月17日，河南省医保局出台文件，确认肺动脉高压多种用药，将在4月1日起纳入医保门诊报销。当天，不只是河南省，全国的大量肺动脉高压病人欢呼雀跃，认为这是历史性时刻。要是当时允许放烟花，商洁会拿上一捆到门外去点燃的。
要说命运的话，商洁认为自己还挺幸运的，“这次进了医保的药，在我们用的4种药里只有1种。我不是为每个月将省掉的那1500元的钱而高兴，而是我觉得改革的口子非常难打开，但一旦打开一个口子后，后边都会陆续推进。”
政策来了，不过要落地也还是有难度。
在以往，某类罕见病等用药纳入医保，都是进入重特大疾病报销。但肺动脉高压多种用药并没进入目录里。按照河南省医保局此前的说法，肺动脉高压进入重大疾病目录，并且所用药物进入特大疾病用药，才可以进行报销。但由于当前河南省医保局正在推进改革，重特大疾病类别将要去除。但新的制度还未落地。因此，作为新纳入医保的病症，省内各地都不知该如何进行报销。没有参考，不知如何实施，因此都在观望，都在等着抄作业。
省医保局说按照文件执行，各地市不知道如何执行。
商洁再次前往省医保局。一名王姓科长告诉她，你们反映的，我也在电视上看到了。确实属于罕见病，罕见病类医保事项其实很难操作的，上次还有一个戈谢病还没弄好。但肺动脉高压进医保暂时就算是解决了。后边也会越来越好。“从0到1都走了，从1到100肯定要好走很多。”他说。
在其他省份，在推行落地方面各有不同。比如四川，他们连报销指南，哪些是定点医院和定点药店都有了；在天津，虽然药物进了医保报销，但大多数医院并没有配置该类药品，患者根本无法购买；有些省份，由于考虑定点药店需要处方购置该药物，正在讨论如何执行长期处方；也有些省份，正在因为选哪些药物进入医保而评估，这涉及到不少医药公司巨大的利益。
也就是说，商洁还有很长的路要走。
（文中张兵、梁丽、商洁均为化名）